Presidente Federación Enfermedades Raras: Hemos demostrado que la sociedad civil tiene posibilidades de presentar propuestas al Ejecutivo".

Presidente Federación Enfermedades Raras: Hemos demostrado que la sociedad civil tiene posibilidades de presentar propuestas al Ejecutivo

En una nueva edición del #SonarGlobal Pablo Aranzaes y Rafa Cavada conversaron con Alejandro Andrade, Presidente de la Federación de Enfermedades Raras en el marco de la reunión del Gobierno con la mamá de Tomás Ross, menor con Distrofia Muscular de Duchenne, que realizó una marcha desde Chiloé para reunir dinero para pagar un costoso tratamiento para su hijo.

Andrade calificó el encuentro como provechoso asegurando que constada que un grupo de la sociedad puede llegar a las autoridades para hacer una propuesta. También entregó detalles de lo acordado con el Gobierno.

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